Bustle presenta nuestro paquete Beauty IRL, un tributo al amor que sienten nuestros lectores por la belleza y la forma en que usan el maquillaje y el cuidado de la piel para expresarse, para abrazar sus identidades y para tranquilizarse. Echa un vistazo a más de esas historias aquí.

Usé maquillaje por primera vez cuando tenía 15 años. Era agosto de 2006 y me vestía en una habitación de hotel de Washington DC antes de cenar en mi reunión familiar. Para gran disgusto de mi madre, insistí en usar un vestido de manga larga esa noche. Apenas unas semanas antes, me insertaron una línea de PICC en el brazo izquierdo para facilitar el tratamiento agresivo de múltiples enfermedades transmitidas por garrapatas, y no quería que nadie lo viera. Incluso cuando estaba cubierta por una delgada manga blanca, el catéter que iba desde mi brazo hasta mi corazón seguía provocando miradas y preguntas.

Preparándome para caminar en el clima veraniego de Maryland, me puse frente al espejo del hotel con mi vestido de invierno y me propuse sentirme bonita. Pero a pesar del hecho de que había logrado cubrir la línea PICC, me miré la cara y, probablemente, por primera vez, me di cuenta de que me veía enferma. Todo lo que pude ver fueron mis ojos hinchados que descansaban sobre círculos oscuros que parecían chocar con mi piel pálida.

Mi madre no dijo nada sobre el vestido después de eso. Ella me hizo pasar al baño y me entregó su lápiz de labios y rímel. Ayudó a cubrir las bolsas debajo de mis ojos, me devolvió el color a los labios y me dejó usar el vestido de manga larga en un clima de 90 grados sin una palabra. Era la primera vez que me ponía maquillaje sin un disfraz de teatro, y me sentía como un nuevo tipo de disfraz en sí mismo.

Modelo: Allie Foto: Ashley Batz / Brit Phillips / Bustle

A medida que pasaban los años llenos de síntomas persistentes y, a veces, debilitantes, me sentía atrapado entre dos extremos. Estaba desesperado por que la gente entendiera y simpatizara con lo que estaba pasando con mi enfermedad. Pero al mismo tiempo, me aterrorizaba que si les contaba toda la historia, pensaban que yo era débil o, peor aún, no me creían.

Así que tomé la ruta más segura. Aprendí muchas formas de encubrir mi enfermedad, pero el maquillaje siempre fue la solución más rápida y fácil. Desempeñó un papel importante en mis esfuerzos por poner una cara valiente, para no dejar que las personas vieran lo que estaba sucediendo detrás de escena, incluso cuando mis síntomas empeoraron. Aún así, el maquillaje nunca fue algo que aprendí a amar. Hasta el día de hoy, todavía no sé cómo poner el delineador de ojos en la tapa superior: todo lo que uso son polvo, corrector, brillo de labios y rímel. No he cambiado mi rutina de maquillaje desde que empecé a usarla en 2006, a pesar de que muchas otras cosas han cambiado.

Estoy mucho más saludable en estos días. Y aunque todavía estoy usando maquillaje, no estoy luchando por ocultar mi enfermedad. A través de mi trabajo con Suffering the Silence, una organización 501c3 dedicada a aprovechar el poder del arte, los medios y la narración para crear conciencia sobre las experiencias de vida de las personas que viven con enfermedades crónicas, ahora comparto cosas sobre mi viaje con la enfermedad de Lyme crónica. Una vez luché incluso para hablar con amigos y familiares. También tengo el privilegio de hablar con otras personas, especialmente con otras mujeres jóvenes, sobre cómo es vivir con una enfermedad crónica, y siempre me siento abrumado por la coherencia de nuestras experiencias. Independientemente del diagnóstico, muchos de nosotros compartimos la misma necesidad de ocultar los efectos de nuestras enfermedades, y con frecuencia usamos maquillaje para proyectar esa normalidad que anhelamos.

Una amiga mía, Jacqueline Raposo, no usa maquillaje en absoluto cuando está "entrenando" su enfermedad crónica en casa. Aún así, ella me dice: “Cuando tengo que esforzarme por los eventos sociales, estoy agradecida por el escudo que el maquillaje proporciona para los momentos en que quiero ocultar lo que siento. Si expresara cómo se siente mi cuerpo en todo momento, sería una visión triste. "Así que agregar algo de color, profundidad y confianza a mi rostro me permite tener un poco más de poder sobre cómo me presento físicamente ante el mundo", dice.

Modelo: Nicole Foto: Ashley Batz / Brit Phillips / Bustle

Otras mujeres han compartido experiencias similares conmigo, diciéndome cosas como "El lápiz labial me hace ver 60 por ciento más vivo" o "No creerías cuánta gente dice que me veo como una persona diferente con maquillaje".

Incorporar una rutina de maquillaje en un día lleno de la intensa fatiga que acompaña a tantas condiciones invisibles es un acto de equilibrio, pero aún así "vale la pena", dice Rebecca Barnett. Rebecca vive con gastroparesia, disautonomía (POTS) y un tumor hipofisario. “El maquillaje es mi motivación para levantarme de la cama por lo menos una hora cada día. Es mi oportunidad de sentirme confiado en los días en que mi cuerpo se siente horrible ", dice.

"Aunque muchas personas no pueden 'ver' mi Lupus, siempre me veo agotada y sin color", dice Erica Lupinacci, quien cofundó Suffering the Silence conmigo.

"Cuando me siento demasiado enfermo o no estoy de humor para hacer mi rutina completa de maquillaje, sigo haciendo un humectante teñido, corrector, rubor y un poco de rímel. Esos productos iluminan mi color, ocultan mis ojeras, me hacen parecer un poco más animado, pero no me tomo mucho tiempo ni esfuerzo ", explica Lupinacci." Cuando me siento bien o tengo que ir a algún lugar cuando quiero Con la apariencia más saludable posible, me tomo el tiempo para una rutina más larga con más productos. Usaré los cuatro productos mencionados arriba con imprimación, polvos de fraguado, contorno, sombra de ojos, delineador de ojos y quizás un color de labios. Al vivir con una enfermedad crónica 'invisible', estoy constantemente tratando de encontrar el equilibrio entre parecer lo suficientemente bien como para vivir la vida que quiero pero 'lo suficientemente enfermo' para que mi enfermedad se tome en serio ".

Modelo: Jobi Foto: Ashley Batz / Brit Phillips / Bustle

"Parecer lo suficientemente enfermo" agrega una capa complicada al uso de maquillaje en el mundo de las enfermedades crónicas. Las personas que padecen enfermedades crónicas pueden desear presentar un cierto yo al mundo, al mismo tiempo que desean que el mundo reconozca las dificultades de vivir con una condición de salud de este tipo. Muchas personas, incluido yo, a menudo nos preocupamos de que las personas no crean o no entiendan cuán enfermos estamos realmente, y usar maquillaje para lucir más saludable no lo hace más fácil. "Creo que el maquillaje puede servir como una metáfora, a veces, para encubrir la verdad", me dice un amigo que sufre de múltiples enfermedades transmitidas por garrapatas, quien pidió permanecer en el anonimato.

“[El maquillaje] no es algo malo, pero le brinda a las personas una máscara. Las enfermedades crónicas a menudo son invisibles, pero el maquillaje puede agregar una capa extra de eso. Mi enfermedad ya es algo que solo yo puedo ver, detectar y entender ”, dice Leah Oren, una interna de Suffering the Silence que vive con la enfermedad de Lyme, dos coinfecciones y dos enfermedades autoinmunes inducidas por infecciones. “Siento que no puedo usar maquillaje porque me hace parecer más saludable de lo que soy. Al cubrir los pocos aspectos físicos de mi enfermedad, otras personas que no entienden el concepto de una enfermedad invisible toman mi apariencia mejorada como evidencia de que yo soy "mejor". Al usar maquillaje y ponerme una forma de disfraz para enmascarar mi enfermedad, siento que ya no tengo derecho a estar molesto por comentarios como, 'te ves tan bien' o 'no te ves enfermo' ”.

Es esta frase recurrente, "¡Pero te ves bien!", Que suena en los oídos de las comunidades de enfermedades invisibles y crónicas. "Puede parecer una locura querer parecer enferma, pero puede ser tan doloroso y frustrante escuchar '¡bien, te ves bien!' "Una y otra vez después de decirle a alguien que estás enfermo", dice Lupinacci. Dado que las personas no pueden ver cómo nos sentimos desde el exterior, no siempre pueden entender lo que sentimos día a día, y esta falta de comprensión puede ser increíblemente aislada.

Sabiendo esto, me encuentro en un lugar difícil con respecto a cómo me presento físicamente al mundo. Quiero rechazar esos sentimientos de aislamiento que a menudo acompañan a las enfermedades crónicas. Quiero que las personas se identifiquen con mi experiencia y con las experiencias de otras mujeres en esta comunidad. Quiero que la gente entienda cuántos jóvenes viven con enfermedades crónicas. Pero a veces, también quiero lucir bien.

Modelo: Leah Foto: Ashley Batz / Brit Phillips / Bustle

Ocultamos nuestras experiencias de enfermedad al no hablar de ellas, poniéndonos pintalabios, asegurándonos de que la gente vea una cara de "aspecto saludable". Pero tal vez también lo hacemos por nosotros mismos. Cuando me miro en el espejo, quiero sentirme bella. ¿Debo preocuparme por ocultar la verdad de mi experiencia si uso maquillaje para hacer esto?

No solo las mujeres que viven con enfermedades crónicas pueden sentir la necesidad de ponerse una máscara de maquillaje. Las personas usan maquillaje por todo tipo de razones: en una encuesta de 1.800 millennials de Bustle se encontraron respuestas que iban desde "Me hace sentir confiado" a "Siento que debo usarlo". A veces usamos maquillaje tanto para nosotros mismos como para las personas que nos miran. En 2006, tal vez no estaba tan preocupado por que otras personas pensaran que me veía enferma como si me viera a mí mismo de esa manera.

"El poder del maquillaje ha sido un buen recordatorio de que a través de todo esto, que el viejo yo todavía está allí", mi amiga Nicole, quien pidió ir solo por el primer nombre, me cuenta sobre su experiencia de enfermedad con la enfermedad de Lyme. "Sigo siendo la misma persona. Si algún corrector, rubor y rímel tienen que ayudarme a recordarme esto, estoy a favor. "

Cuando se vive con cualquier enfermedad crónica, encontrar la confianza y la seguridad en sí mismo es increíblemente importante para encontrar el equilibrio día a día. Ciertamente hay valentía al usar la cara descubierta para mostrarle al mundo la verdad de las experiencias de nuestra enfermedad, pero también hay fortaleza para recuperar los reinos y presentarte de la manera que deseas que te vean.